La celiaquía es una enfermedad autoinmune que destruye el intestino delgado, pero está rodeada de mitos y prejucios. “Eso del gluten es una moda.” ¿Y si le cuento qué se siente tenerla?
Estoy en un quiosco en Buenos Aires. Son las 5 am. Venden birra y hamburguesas con paty grasoso. Yo estoy borrachísima, por dicha en compañía de un amigo que en ése momento me regañaba a menudo por mi “depresión” y falta de optimismo. Tengo 23 años y el pelo largo y brillante, pero entradas a ambos lados de la frente, porque la verdad es que se me cae. La mente me da vueltas y está en bruma absoluta, no sólo porque estoy borracha, sino porque así me pasa la mayoría del tiempo. Mi amigo me trae una hamburguesa para que levante las energías, rituales de borrachos que creen que las hamburguesas grasosas les salvan la vida. Hay algo que está mal en todo esto, me digo, mientras como. Hay algo que no está saliendo bien, mientras mastico.
De día, me comporto erráticamente. Hago cosas tremendas, y lloro mucho. Mi vida consta de dolores crónicos de colon e infecciones renales, llanto desconsolado, y una desesperanzadora búsqueda por la atención del sexo opuesto. Dentro de esa cabeza, la vida es mugre. Trato de decírselo a mis papás a menudo, que estoy atrapada en un cuerpo defectuoso, que el cerebro está cansado de poner parches en cada órgano, en cada hora. Para olvidarme de esto, a menudo como y bebo. No soy alcohólica, al menos no que yo sepa. Pero como pan y pasta, y bebo cerveza porque ¿qué más se hace en Buenos Aires?
Una de las consecuencias del daño sistemático en el intestino delgado es la malnutrición. Aquí la autora pesando 36 kg. Foto por: Roberto Delgado Webb
Años después, es diciembre otra vez. Ya no vivo en Buenos Aires, y ya no frecuento quioscos de hamburguesas grasosas. Llevo bastante tiempo de saber que el pan no me va – la pasta me desequilibra. Por lo demás, sigo comiendo normal. Lo obvio no, claro, como las galletas, los queques y esas cosas trigosas, porque ya sé, porque ya me durmieron y me revisaron el colon, que tengo que tener cuidado con el trigo y el gluten. Pero aun no entiendo la gravedad de las cosas, porque no hay daño visible.
– Pero lo hay, Luisa, lo hay. Lo vemos todos los días.
Mi suegro cumple años y hace una pizza lindísima, llena de cosas increíbles. Huele a gloria la casa. Pero yo estoy enferma. Ayer me tomé 2 cervezas a lo largo de toda la noche, pero volví borrachísima, como cuando hacía un año volvía de tomarme 3 cervezas y lloraba sin consuelo en la cama, moviéndome de un lado a otro, confundida, insoportable – queriendo salirme de mi cuerpo, de mi mente, de la bruma densa y sofocante. El alivio era dormir, pero al día siguiente despertaba con diarreas y sudores fríos, y bueno… a nadie le ha durado la goma dos días seguidos ¿cierto?
No es normal, no podés estar tan borracha, cómo vas a estar de goma sino tomaste nada, no estabas tan borracha, no te hagás… seguro sos pequeña, seguro no aguantás nada… seguro estoy enferma, de muerte.
Mi suegro me da una pastilla recubierta de azúcares, que es para el mareo. Estoy sentada en la mesa, una invitada de la fiesta, y veo todo borroso, no puedo articular palabra, tengo la lengua adormecida. Estoy muy preocupada, porque me sobrecoge la sensación de estar muriendo. Me agarro al brazo de mi novio. Logro levantarme y sin decir palabra más, sin mirar a ningún invitado, sin levantar mi plato, trastabillo hasta el cuarto más lejano y duermo… toda la tarde. Solo me despierto para escuchar el cumpleaños feliz, y darme cuenta de que estoy intoxicada.
Recuerdo que en Navidad, cuando comí un pedazo de panetone, sentí como me explotaba en las venas. Me senté en el sillón hasta que alguien notó que me costaba respirar y me llevaron al cuarto más lejano para calmarme. En ése entonces me dije que estaba teniendo un ataque de pánico, pero luego tuve que dormir toda la tarde, sudé frío hasta el día siguiente y pasé la noche en el baño.
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es una dieta estricta sin gluten, y un cambio importante en el estilo de vida. La autora cambió los cigarros por las pasas. Foto por Roberto Delgado Webb.
¡No! ¡Me estoy deprimiendo otra vez! ¡Mirá todo lo que me pasa! ¡Mirá cómo se me cae el pelo, cómo me duele comer, cómo cago, mirá!
Es año nuevo y voy con mi hermana y papá a la montaña y salen unas fotos lindísimas, pero es la sétima vez que me resfrío en el año, y cada vez me parezco más a Marla Singer porque he perdido kilos y ganado ojeras. Pero esta vez las cosas son diferentes – la confusión radica en que no logro conectar con el “estar deprimida”: mi cuerpo está fallando, pero tengo las emociones intactas, estoy feliz, me creo alguien con suerte, me gusto en el espejo, y tengo planes a futuro. Para calentarme decido comer algunos embutidos y unos chips. Pero voy en caída libre, para la noche tienen que acostarme en una cama y embarrarme aceites locos de esencias.
Unos días después estoy con un dolor de cabeza persistente y un ojo borroso: cosas que no se quitan. Dejo de salir. Los sonidos son sobrecogedores. Me escondo porque ya no me comunico como me gusta. Ya no sé encontrar la palabra exacta para describir el concepto exacto. Uso las palabras donde no van, repito las mismas, he olvidado los sinónimos y no recuerdo… es decir, cuando intento recordar, mi mente está en blanco. Me dan vuelta en la cabeza las mismas imágenes, las calles que conozco, mi abuela, el jardín en Vargas Araya, mi hermana, Buenos Aires, la repostería, los tamales, las pastas de mi madre, Roma.
Siento que pierdo lo que me gusta de mí, siento que pierdo lo único que puedo aportarle al mundo.
Empiezo a pensar que tengo que ir al neurólogo.
Para este punto estamos todos muy preocupados, pero no estamos haciendo mucho. Luego despierto de madrugada porque el estómago duele raro. Es arriba, en el intestino delgado. Se contrae y suelta con intermitencia. Cuando está contraído, el dolor es desesperante. Cuando suelta siento alivio. Así paso horas. Me como una manzana y mi intestino se queja. Odia todo. Obvio ahora sí creo que me voy a morir, porque de verdad uno puede llegar a pensar que tras años de dolores raros algo va a fallar en serio: algo está fallando en serio.
La enfermedad puede resultar en alienación social en una cultura que gira alrededor de la birra y la comida. Foto por Ignacio Hernandez.
A este rompecabezas de síntomas y consecuencias lo armó un diagnóstico. Un diagnóstico que parece explicar que tenía razón mientras razonaba con el mundo adverso, dígase profesores, jefes, amigos incrédulos: hay algo malo con mi cuerpo. No soy como los demás, no puedo comer como ellos ni tomar como ellos. Todas esas veces que pasé el día entero en el baño, todas esas veces que lloré sin consuelo, que me rebotó la cabeza y tuve que frecuentar el EBAIS como si trabajara ahí, dije siempre lo mismo:
– Algo me duele, no sé qué es, pero tengo todo inflamado y cago raro. Cago raro. Cago raro.
Y siempre: – Tome buscapina, tome tal, tome cuál.
El día que caminé fuera de la oficina de inmunólogo con una explicación y un plan concreto, mi mente corría, presintiendo la liberación. La información os hará libres. El doctor me había dicho: “Si usted no empieza a cuidarse ya, olvídese de ser escritora.”
O sea, no vaya a ningún lado sin su propia comida. No coma nada que no sepa de dónde viene. Revise cada ingrediente en cada etiqueta. Llame a preguntar, escriba correos si no está segura. No se fíe ni de los condimentos. Nunca coma afuera a menos de que quiera correr un riesgo. Cambie todos sus utensilios de cocina. Deje de usar esos lápices labiales, que tienen gluten.
Nada de eso me parece imposible… lo que no sé es cómo vivir sin dolor, no sé lo que es comer sin dolor, no sé lo que es cagar sin dolor.
Ah, pero ya se va a dar cuenta de lo bien que se siente, se lo prometo.
